A diferencia de los adultos -que suelen ser pacientes oncológicos en la última fase de la enfermedad- un 80% de los niños de paliativos tienen problemas neurológicos como la parálisis cerebral y no se espera que fallezcan a corto plazo.
Un pediatra atiende a un niño.
La queja no viene de ahora. España está a la cola en el ranking de los 51 países europeos si se habla de cuidados paliativos: ocupa el puesto 31 al mismo nivel que Georgia o Moldavia. Pero si el tema atañe a los niños, la situación es especialmente sangrante. Así lo ha evidenciado este jueves la doctora Olga Escobosa Sánchez, especialista del área de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención Domiciliaria del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, en el 69 Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP), que se celebra hasta el 3 de junio en la ciudad andaluza. La pediatra ha pedido «interés y sensibilidad» ante una realidad muy incómoda: unos 25.000 niños españoles son candidatos a recibir cuidados paliativos pediátricos. Pero sólo entre el 15% y 20% los reciben.
En la rueda de prensa de arranque del Congreso de la AEP, la pediatra recordó que la atención paliativa es multidisciplinar. Aborda aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. «El centro de atención es el niño enfermo y sus familias, prestando especial atención a los hermanos», señaló. Son cuidados que se inician desde el mismo diagnóstico desde una enfermedad y los equipos acompañan a sus pequeños pacientes a lo largo de su vida. Y más allá. Porque, después, también se ocupan del duelo de quienes quedan.
«No llegamos a ellos. La dispersión geográfica hace que en este momento sea inalcanzable con la dotación que tenemos», señalan los especialistas
«La misión es que todos y cada uno de ellos sean atendidos correctamente en sus valiosas vidas», indicó la especialista, quien se quejó de la escasez de equipos multidisciplinares: pediatras paliativistas, enfermeras pediátricas, psicólogos, trabajadores sociales o, si hace falta, fisioterapeutas o agentes espirituales. Admitió que, en los últimos años, se ha avanzado mucho en el mapa de cuidados paliativos, pero, advirtió, esos recursos siguen siendo insuficientes. Puso el ejemplo de su ciudad, Granada. Sólo tienen una enfermera y dos pediatras, y no disponen de psicólogo, ni trabajador social en el equipo, que considera «imprescindibles».
«No hay atención en todas las provincias. No llegamos a ellos. La dispersión geográfica hace que en este momento sea inalcanzable con la dotación que tenemos. Hacen falta muchos más profesionales y unidades. Que, al menos, exista una por provincia», apuntó la doctora Escobosa Sánchez quien, sobre el mapa, situó a Comunidad de Madrid y Cataluña, como las comunidades con más recursos, frente a la escasez de ellos en otras como Castilla-La Mancha y Castilla-León, con una población mucho más dispersa.
Problemas neurológicos
Además, la especialista diferenció el concepto de los cuidados paliativos en el ámbito de la pediatría: mientras en adultos los reciben fundamentalmente pacientes oncológicos en la última fase de la enfermedad, en el caso de los menores, un 80% de los niños a los que se les administran tienen problemas neurológicos como la parálisis cerebral y no se espera que fallezcan a corto plazo.
Explicó que la atención se brinda a las personas que tienen enfermedades incurables que son limitantes o amenazantes para la vida. «En las unidades de pediatría tratamos a niños que pueden vivir 10, 15 años o incluso más», aclaró. Por eso, reseñó, es básica la formación. Paliativos pediátricos es una de las 22 especialidades pediátricas que no tienen todavía una acreditación definida y oficial, lo cual dificulta, no sólo la formación de profesionales, sino también la dotación de plazas específicas para esta área, se quejó.
La falta de pediatras
En el encuentro, como no podía ser de otra manera, los pediatras también hablarán de la situación de Atención Primaria. Coincidiendo con el adelanto electoral, la AEP ha planteado vías de mejora a los responsables que han concurrido a los comicios autonómicos y lo hará de nuevo cuando se convoquen las elecciones generales, han señalado desde la sociedad científica. “El modelo pediátrico español peligra”, aseguró el doctor Julio Romero González, cabeza de la Sociedad de Pediatría de Andalucía Oriental, Ceuta y Melilla (SPAO).
En las cuatro provincias de Andalucía Oriental (Almería, Granada, Jaén y Málaga), desglosó, hay problemas comunes al resto de España: un gran porcentaje de niños y adolescentes sin pediatra asignado de Atención Primaria y dificultad para cubrir las plazas en el entorno rural. En Málaga y Granada la situación es algo mejor, con un 16% y un 18 % respectivamente de niños sin pediatra asignado en Atención Primaria. Sin embargo, en Jaén este porcentaje aumenta al 52% y en Almería, al 65%, explicó.
Colapso del sistema
A nivel general, el presidente de la AEP, el doctor Luis Carlos Blesa, habló del «problema crítico» que atraviesa Atención Primaria. «Los sanitarios no somos chicles. O se adecua la demanda asistencial y se refuerza el sistema público dotándolo de nuevos recursos, o asistiremos al colapso del primer nivel asistencial y del resto de niveles por extensión», remarcó el doctor Blesa.
El déficit crecerá ya que se prevé la jubilación de uno de cada cuatro pediatras de Primaria en los próximos cinco años, advierten los profesionales
Se calcula que hasta un 30% de los niños es atendido por profesionales que no son pediatras debido a la falta de, al menos, 1.300 profesionales pediátricos en las consultas de los centros de salud. El déficit crecerá ya que se prevé la jubilación de uno de cada cuatro pediatras de Primaria en los próximos cinco años. «Es un problema de gran calado», destacó el pediatra en el marco de un encuentro en el que, también, los expertos analizarán, entre otros, los avances en la investigación de las enfermedades pediátricas y los tratamientos de vanguardia, la salud mental de los niños, la alergia a alimentos o el insomnio infantil.
