Por grave que sea la discapacidad intelectual de las personas, éstas poseen la misma condición de persona que quienes no tienen discapacidad intelectual y que precisan apoyos para vivir una vida plena. Por ello el reconocimiento de la persona con discapacidad intelectual es condición imprescindible para hacer realidad la dignidad de esa persona.
Para contextualizar este asunto deseo comenzar por decir que toda definición y legislación sobre la discapacidad y dependencia consiguiente, refleja el modo en que la sociedad aborda sus problemas y, al mismo tiempo, cómo se le pide que los afronte. Las concepciones basadas en los enfoques médicos y psicológicos están siendo progresiva y decididamente cambiadas por otras más funcionales, que se centran en evaluar las necesidades de la persona de manera comprensiva y en determinar el modo más eficaz de prestar los apoyos que necesita la persona con discapacidad intelectual. La relación entre necesidad y niveles de apoyo es uno de los aspectos que mayor importancia tiene para el hecho de profundizar en la concepción actual sobre discapacidad intelectual.
Tal vez, tendríamos que comenzar por preguntarnos ¿cómo es que, a estas alturas de la historia y evolución de la humanidad, la concepción que la sociedad tiene respecto a la discapacidad intelectual, tan antigua como la humanidad misma, ha evolucionado tan poco? Es verdad que las definiciones modernas recalcan la necesidad de apoyo por parte del entorno social y el derecho que la persona con discapacidad tiene a ello, con el fin de mejorar su funcionalidad, su calidad de vida y su participación. Pero todavía son insuficientes a tal efecto, desde muchos ámbitos de la atención. Las personas con discapacidad intelectual no son enfermos, son unos ciudadanos más que en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria pueden presentar singularidades y especialidades que el sistema de salud tiene que atender y dar respuesta.
¿Cuál es la realidad? Según un estudio realizado en 2008 por la Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps) y la Universidad Autónoma de Madrid, las personas con discapacidad intelectual están notablemente discriminadas por el sistema sanitario español al no recibir una asistencia en igualdad de condiciones al resto de los ciudadanos. Cuando tienen que ir al médico tienen dificultad por las esperas ya que los retrasos les provoca estrés, tienen dificultad en la comunicación, siendo ésta un factor fundamental para una buena calidad asistencial. Estas personas necesitan atención constante y personalizada de un acompañante en la espera y durante la consulta, así como durante las pruebas médicas. También se presentan algunos problemas éticos en la atención, en general, a las personas con discapacidad intelectual como la intimidad, la autodeterminación, la personalización, la normalización y en la propia asistencia sanitaria, en particular, se presentan también problemas éticos en la comunicación, cuando se emplean sujeciones físicas o farmacológicas, incluso en el propio comportamiento de los profesionales.
A la luz de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, estas personas tienen capacidad jurídica en las mismas condiciones que las demás personas; son titulares del derecho y además tiene derecho a ejercerlo, de manera que ellos mismos pueden ser los protagonistas de sus vidas y pueden tomar las decisiones que prefieran, aunque precisen de apoyo en determinadas ocasiones; la dignidad de la persona se coloca en primera línea, con todas sus circunstancias y además tiene como punto de partida la autonomía de la persona; las medidas de apoyo son a partir de ahora un tema esencial y muy marcado, algo que está en el propio espíritu y en el propio título de la Ley; se refiere a los apoyos que otras personas puedan y deben dar a la persona con discapacidad, es decir se tratan de “apoyos de tipo humano”.
| «Los profesionales sanitarios deberían tener una formación adecuada en discapacidad intelectual para mejorar el trato con los afectados y sus familias» |
A la luz de la Ética, el respeto a la dignidad de la persona en los ámbitos asistenciales se basa en los siguientes aspectos:
– Aceptar al otro como ser autónomo con plena libertad de conciencia y agente de su propia vida o de su salud (autonomía).
– Procurarle el bien y evitarle el mal en lo posible, esto es, velar por la relación riesgo-beneficio de cualquier intervención (beneficencia-no meleficencia).
– No discriminarlo por razón de procedencia, sexo, edad, nivel, etc.…, y sí positivamente por su mayor necesidad (justicia).
Pero ¿qué debemos hacer? Tanto médicos como familiares consideramos que los profesionales sanitarios en general deberían tener una formación adecuada en discapacidad intelectual para mejorar el trato con los afectados y sus familias, así como para transmitirles mejor la información que como pacientes deben conocer. Hemos de garantizar que la persona con discapacidad intelectual participe en la toma de decisiones, en la medida de lo posible, a lo largo del proceso asistencial. Debemos realizar ajustes razonables en nuestra atención médica que ayudará a no discriminar a las personas con discapacidad intelectual, como eliminar barreras, hacer las cosas de manera diferente, así como proporcionar algo adicional para permitir que reciba la atención y el tratamiento que necesite.
¿Cómo lo debemos hacer? Los aspectos éticos los debemos traducir en actitudes. Hemos de considerar que las actitudes son indivisibles de las técnicas y de las habilidades: saber curar una herida consiste no solo en hacerlo con eficacia sino con calidez. Con demasiada frecuencia el médico y el paciente se mueven en distintos niveles y no van a poder encontrarse; el médico conoce muy bien la dimensión objetiva de la enfermedad que padece y reconoce con gran pericia los síntomas y las manifestaciones orgánicas de esa enfermedad, sin embargo, desconoce la crisis que le ha creado la enfermedad en todo su mundo, desconoce sus valores, sus expectativas y sus relaciones. De esta manera le atenderemos desde la técnica aséptica de actitudes. Para podernos encontrar debemos movernos en los mismos niveles, entonces sí la relación médico-paciente será más plena y, sin duda, más eficaz. Un aspecto básico de la comunicación con el paciente es el tema del consentimiento informado. Los pacientes que tengan además una discapacidad intelectual, , tienen derecho, como el resto de los pacientes, a ser informados sobre los procedimientos médicos que se van a llevar a cabo con su persona y decidir si se quieren someter a ellos o no. Muchas personas con este tipo de discapacidad sí tienen capacidad para decidir sobre ello si se les ofrece la oportunidad y los apoyos necesarios. Para ello debemos asegurarnos de que esta persona es capaz de tomar este tipo de decisiones, que está actuando voluntariamente y no bajo presión y que tiene la suficiente información para tomar la decisión.
Para facilitar la comunicación y atender sus necesidades hemos de mantener un trato amable y respetuoso, explicar de manera anticipada los pasos a seguir, las pruebas que le vamos a practicar y el tratamiento. Esto le dará seguridad y confianza. Para ello hemos de utilizar un lenguaje sencillo, con frases cortas y claras. Hemos de responder a sus preguntas, asegurándonos que la persona haya comprendido nuestras respuestas. Hemos de tener paciencia porque las personas con discapacidad intelectual pueden reaccionar lentamente y tardar en comprender lo que se les dice.
| «Las personas con discapacidad intelectual no fueron tristemente elegibles para ser tratadas en UCI durante el Covid-19» |
Tal vez convenga hacer algunas reflexiones desde la pandemia Covid-19. La experiencia en situaciones en las que debe decidirse sobre si aplicar o no un tratamiento a una persona con discapacidad intelectual, como son las relativas a la consideración de futilidad de una intervención médica, no ha sido ni es muy positiva para estas personas. Según señala el National Council on Disability de EEUU (2019), existen sesgos negativos y supuestos inexactos sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad que son dominantes en la sociedad, y de las que los sanitarios no están exentos, que pueden derivar en la toma de decisiones discriminatorias sobre el colectivo con el resultado de la devaluación o negación de algunos tratamientos.
Los proveedores de la atención médica tienden a infravalorar significativamente la vida con discapacidad. Durante la Pandemia han existido posiciones de algunos profesionales que han sido publicadas (ARANGO, C. 2020. Lessons learned from the Coronavirus health crisis in Madrid, spain: how COVID-19 has changed our lives in the last 2 weeks. Biological Psichiatry, 88(7), e33-e34.) en las que se asumía que, en situaciones de emergencia sanitaria como la generada por el Covid-19, las personas con discapacidad intelectual no fueron tristemente elegibles para ser tratadas en UCI. A la hora de realizar los juicios de valor necesarios para aplicar criterios de priorización es esencial evitar que los estereotipos y prejuicios hacia la discapacidad sesguen la valoración que realicen del paciente los profesionales sanitarios y, para ello, el Estado debe garantizar que estos profesionales cuenten con un conocimiento preciso de la discapacidad. Cualquier criterio de priorización que se establezca en la atención sanitaria deberá ser neutro con la discapacidad, es decir, deberá ser aplicable por igual a las personas con y sin discapacidad.
La verdadera discapacidad de la humanidad es su indolencia indiferente, su exaltación de la libertad traducida en el egoísmo que acaba viendo como una carga pública y molesta a las personas con discapacidad intelectual. Tengamos presente que la forma en que una sociedad trata a las personas con discapacidad dice mucho de su nivel de solidaridad.
